李芳说，每个生命都值得尊重，龙龙有继续活着的权利和意义。
“你觉得我是坏人吗？”问完这话，李芳（化名）停住，双眼定定望着记者。很明显，她想要个否定的答案。
“我是为了自己孩子。在公安局，我做完笔录就办了取保，一天也没被羁押，还能在家照顾孩子。办案民警也很理解我，没把药收走。”李芳说。
客厅茶几上，摆着那款令她成为“犯罪嫌疑人”的药物：氯巴占。在其他不少国家，氯巴占是获批上市、普遍用于癫痫疾病治疗的药物；但在国内，它在国家管制第二类精神药品的名单中。
在一些办案人员看来，它是*品，多年来，各地海关查获无数；但在35岁的母亲李芳眼里，它是儿子活下去的希望，也是她的希望。
1岁零9个月的儿子，出生第9天时，被发现罹患癫痫（婴儿癫痫伴游走性局灶性发作）。这是一种罕见的癫痫症。
四处求医过程中，医生介绍了氯巴占。但未获许可，正规渠道买不到。
一年多来，李芳和病友们从代购者手中获取药物。今年7月，一名代购者“为了逃避海关检查”，要了李芳的地址，将海外购买的氯巴占寄给李芳；收到包裹后，李芳再转寄给代购者。
不久，案发。罕见病、母亲、氯巴占、贩*，这四个词就这样被关联在了一起。
“像一台死机的电脑”
刚出生9天的龙龙（化名），被家人发现与其他新生儿有些不同，他很少哭闹，嘴角常带唾沫，手脚总是莫名抖动。
几个月后，龙龙被确诊为“癫痫（婴儿癫痫伴游走性局灶性发作）”。从医生的口中，他们第一次听到这个冗长的病名。
“患病概率相当于买彩票中万大奖。”医生告诉他们，这是一种罕见的癫痫症；得病的孩子，智力、运动能力都不会获得良好发育。
年，医院儿科主任医师张月华教授等在《中华儿科杂志》刊发论文指出：
婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS），属于癫痫性脑病，最早由意大利学者Coppola等于年报道；是一种婴儿早期少见的难治性癫痫，国内尚罕见该病的系统研究报道，发病率不详。
张月华教授等人的研究，还从一个侧面揭示了EIMFS的罕见性：研究者收集了年5月至年1月十余年间，在医院儿科神经专业门诊及病房就诊的EIMFS患儿，仅找到9例患儿。
此外，张月华教授等人于年发表的研究综述中指出，已发现8个EIMFS相关的致病基因。由于患儿的基因突变来自于父亲或母亲，这意味着，该疾病可能存在遗传特点。
李芳也看过这篇论文，她记得其中的一句话：患儿对抗癫痫药治疗的反应不佳，死亡率高。
张月华等人的论文发表时，9例患儿中有2例失访，剩下7例有4例最终死亡。这7例患儿均使用过3种或3种以上的抗癫痫药物治疗，发作均未完全控制。
龙龙的病历资料
年龄增长到1岁9个月，如医生所言，龙龙的智力、运动能力几乎没有发育。一张张诊断书上，载明着“脑萎缩”“全面性发育落后”等字样。
“哪怕他能哭，能闹，也能给我一点正常孩子的感觉。”李芳说，但龙龙每天大部分时间，只是安静躺着或睡着，不哭，不闹，坐起来都难，遑论行走蹦跳。
儿子“丝毫没有认知能力”，与亲人间无任何互动，这是李芳最难受的事。她将手放在龙龙的眼前晃，儿子仍旧呆呆睁着眼，眼珠都不跟着转，“就像一台死机的电脑。”
疾病发作时，是唯一“不死机”的时刻。李芳说，每一天，孩子会发病上百次，他的手脚会突然抽搐；如果持续抖动不停歇，就意味着病情将失控，危及生命。
儿子与亲人间无任何互动，这是李芳最难受的事。
这病没法痊愈，甚至难得好转，“拖一天是一天。”每一天，李芳都要担心儿子会否突然死去。她不能让儿子离开自己的视线，白天守着，黑夜也只能浅睡。
幼儿罹患此疾后，李芳未再工作，渐渐隔绝此前的人际交往。她没有空，也没有心思。
有些亲朋好友曾来探望，“一见孩子就抱着嚎啕大哭”，李芳不愿见这类场面，“只会让我和家人都更难受”；还有人，问些“是不是没做产检”“是不是孕期抽烟喝酒”的问题，李芳无从回答。事实上，医院，没有哪位医生能明确说出龙龙的病因。
她进入了数十个病友群，群里或十几人，或数百人，都是各类癫痫性脑病的患儿家属。在病友群里，李芳才觉得自己不那么孤单。
龙龙发病时的脑电图
“电宝宝”，这是病友对孩子们的统一称谓，因为孩子发病时，“大脑在放电。”上述《中华儿科杂志》论文指出，患儿发作期，脑电图表现为游走性、多灶性放电，在一侧半球内或双侧半球之间游走，累及多个部位。
药物难治性癫痫
11月16日，河南郑州。一大早，龙龙病情又发作了，医院急诊科，又转到神经内科。
下午，李芳发来消息：经常随诊的医生没在，这次换了位医生；医生看了看说，别折腾了，孩子太痛苦，你也太痛苦。
“可我不想让龙龙被淘汰啊。”李芳说，每个生命都值得尊重，龙龙有继续活着的权利和意义，更何况，他是“我亲生的孩子”。
在病友群里，她耳闻目睹了太多生死。有的病友选择放弃，因为“治也治不好”，不愿孩子和家人受苦痛；有的孩子“上个月还好好的”，这个月，突然就没了。
儿子到底“痛不痛”，李芳其实根本不知道。因为儿子不会说话，喊不出疼；发病时，也只看到他的手脚在动，无从判断儿子那张小脸上的表情，是否意味着“痛”。
一些病情更为严峻的孩子家属，互相交换了联系方式，组成了一个小群。李芳进到小群时，群里有21个病友，现在是17个。当某个孩子去世后，家属会向群友们说一声，然后退群，离开。
其他的病友往往如此回复，“解脱了”“再也不难受了”“不用被病痛折磨了”。李芳向记者展示那些聊天记录：“你看，病友们都表现得很冷静。”
一个患儿去世后，家长在群里告知
有时，李芳会“羡慕”这些退群的病友：当生命结束时，孩子和家属终于都从疾病的折磨中摆脱了。说到此处，她又将眼睛望向记者：“你会不会觉得，我们这些病友很冷血、很麻木？”
这个小群的名称，倒是充满了病友们的绝望与希望，“最好的尚未来临Thebestisyetto