几千片氯巴占被海关扣下，等待进一步处理，留下一小撮等着救命药的人们陷入断药的绝望和焦虑中。
快2岁的孩子就快断药了，李静姝把剩下的13片药，“掰开揉碎”希望能再支撑两周。
这位母亲，因为长期帮病友接收氯巴占包裹，此前被警方带走，被控“走私、运输、贩卖*品罪”——也就是被我们所熟知的贩*；
一个患有发作性睡病的男人，刚从海外代购了莫达非尼——一类精神管制类药物，药还没拿到，也被起诉；
一位成人注意力缺陷患者，需要使用专注达控制病情，医院只将药开给儿童患者，他几乎无药可用。
在疫情没有影响国际通行往来之前，这些具有“*品、药品”双重身份的特殊物品通关进入国内的机会大很多，不出意外，转手就会被卖给患有各种小众疾病的病人或者家长，他们要靠这些“*品”控制癫痫、甚至续命。
但如今，这类的海外代购开始卷入刑事案件——按照法律，有可能被控“走私、运输、贩卖*品罪”。
在国内，这些小众疾病患者的用药需求，也许很容易被忽略。但具体到个人的命运轨迹，无药可用的困境和绝境依然庞大到无法忽视，甚至会摧毁生活。
乌云下的小众群体焦虑是一个月前开始蔓延的，直到近日，变成了大声呼救。
起初只是缺药，难治性癫痫病友群的家长们在群里彼此问“谁还有药，宝宝急需氯巴占，有没有好心人匀一点？”渐渐地，问的人越来越多。但没有人敢回答，有药的家长也不敢松口，只能在群里有一搭没一搭地附和。
当购药变成了风险，甚至是“走私*品”，问题就变得不简单了。不少家长反映，从去年开始，从国外代购的氯巴占，越来越容易被海关扣压。
11月23日，李静姝收到检察院的定罪不起诉的司法决定。她为患有“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”的儿子通过代购买氯巴占已一年。今年7月，她因帮助负责代购的病友接收海外药品包裹，被起诉为“走私*品罪”。
李静姝被定罪后，病友群体中激起了深深的疑惑和恐惧：有人想，怎么给孩子买的药成“*品”了？有人怕，不会以后自己也被定罪为“贩*”吧？有人问，以后有什么正规渠道拿药吗？
同病相怜的家长还没从震惊中缓过来，更残酷的问题摆在面前：氯巴占代购，一夜之间彻底消失了，紧接而来的是孩子断药。
在中国，与李静姝的儿子有同类疾病的孩子还有很多。
这些孩子患有婴儿痉挛症、Dravet综合征、Lennox-Gastaut综合征、大田原综合征、结节性硬化症、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）等。在临床上，这些疾病有一个共同的特点，那就是：药物难治性癫痫。
这类患者大多数为儿童，一旦发病，会持续癫痫发作，若未及时治疗，轻则损伤大脑发育，重则引起急性脑病，甚至死亡。由于易耐药，患儿的家长必须不停地试药、换药，甚至需要同时使用多种抗癫痫药物，而氯巴占往往是绕不开的一款。
医院儿童神经内科医生告诉八点健闻，对于某些类型的儿童难治性癫痫患者，氯巴占是部分医生可能会推荐的一种药物，与目前国内上市的同类药物相比，具有不良反应轻微、发作控制率高的优势。
李静姝的儿子先后试过开普兰、德巴金、奥卡西平、妥泰等一系列药，直到服用了氯巴占，才终于控制住孩子的癫痫发作。
然而，国内并没有生产氯巴占的厂家，同时，按照《麻醉药品和精神药品管理条例》，氯巴占属于第二类精神药品，需要在医疗机构、定点企业等指定场所销售。
家长们由此陷入两难。没有正规渠道，若想用氯巴占救孩子，就只能靠代购或者“人肉背”，而这类进药途径难以洗脱“走私*品”的嫌疑，家长们不知不觉已触及法律的风险。
李静姝被定罪的隔天，另一种儿童难治性癫痫的患儿家长闵文在病友群里提议，需要氯巴占的家长单独建一个群来想办法。
3天过去，群里一下汇聚了多名家长，在无助与绝望中，他们联名写了一封公开信：“为了孩子们，在3天内汇集了名家长，15小时内获得了人的实名签字，跪求大家帮帮我们！”
急的不止是当下就需要氯巴占的病友。
Dravet综合征（婴儿严重肌阵挛性癫痫）患儿家长卢娜也加入了转发和呼吁。虽然德巴金还能暂时控制住女儿的癫痫发作，但未来两三年甚至更短的时间，女儿也许就需要用到氯巴占，氯巴占被公检法定义为“*品”，无异于在她们头上悬了一颗定时炸弹。
而且，孩子不定时发作时，还需要另一种叫“安定栓”的止惊药物，也属于精麻类管制药品。卢娜开始担心，其他被医生推荐用于中止癫痫持续状态的精麻类管制药：咪哒唑仑鼻喷剂、地西泮灌肠剂、鼻喷剂，都可能走上“贩*”边缘。
实际上，需要使用精麻类药品来治疗疾病，或多或少面临着类似困境的患者，并不在少数。无数个小众疾病患者的救命药，不仅是未在国内未上市的问题，还可能有药却未批适应症，同时又被列为精麻类药品管制，一个个小概率事件，交错在一起，便演化成一场小部分人群的悲剧。
海外购药：难以顾及的风险需要精麻类药品救命的人群，被困在无解的僵局里，在困境中一圈圈打转：
药品出现在医生开具的处方单里，无法在国内任何渠道买到，通过海外渠道购买，却又要遭遇法律的制裁；即便国内已经上市，精麻类管制药品又很难在医疗机构内寻到，还是有患者为了方便或是低价选择代购。
医院的医生处方，也在看似“正规”的医药网站填写了个人信息，但当于磊拿到药的一刻，依然没有逃过被起诉的命运。
于磊患有发作性睡病，这种疾病发病率约为万分之一，走在马路上，坐在电脑前，患者经常突然睡着，需要使用中枢神经兴奋药品才能保持正常状态。与氯巴占不同的是，莫达非尼在国内已经上市，但由于是一类精神药品，医院内买到，于是他选择从印度买药。
第一次顺利代购后，于磊“终于体会到了正常人的精神状态”，以为“十几年无法正常生活又难以被他人理解的痛苦终于要结束了”。意外发生在第二次代购，警方的一通电话，不仅断了药，也给他扣上了“贩*”的罪名。根据一审量刑建议，于磊被判有期徒刑4个月，缓刑6个月，罚金元。
面对此情形，大部分患者首先感到冤枉，“我只是想买点药治我的病而已，怎么就成了走私贩卖*品了？”
并非每个普通患者都如医药法律专业人士那样熟悉法律和相关风险，也许有人隐约察觉到海外购药的风险性，但仍然心怀希望，出具诊断证明和医生处方，给予情况说明后，总是能被人理解的，从海关的缝隙里“漏”过来一些药。
事实也如此。多位患者组织负责人和患儿家长介绍，大部分患者，最多是被海关扣压药品，然后被处罚，判刑的情况很少听说。
是患者还是犯罪者？河南妈妈李静姝的事件为人知晓后，买药的合法性成为辩论的焦点，但从医学角度讲，是药是*的界限并不模糊。
按照功能，精麻类药品可以分为镇定或兴奋，病人服用后缓解症状，没病的人用了会产生严重的副作用、甚至上瘾。医院戒*科主任徐杰曾解释，疾病是药品最好的拮抗剂，会互相抵消副作用。同样的化学成分，用在有需要的患者身上，就是安全有效的好药，而一旦流入非法渠道，很可能被当做“迷奸药”或者*品。
而对许多难治性癫痫儿童来说，国内没有上市的氯巴占是他们早晚都会用到的抗癫痫药物，是注定要踏上的涉险之路。
上海明伦律师事务所汪令剑律师代理过多起贩卖精神类药品的案件。他告诉八点健闻，出于迫切的医疗需求，患者和患者家属很难考虑药品的获取方式是否正规，往往是什么药效果好、价格可以承受，就用什么。而只要患者群体的用药需求存在，即使是法律制约也很难完全抑制患者寻求买药的行为。
个案背后，是很多个小众群体面临的真实困境，喧嚣过后，精麻类药品受到了