在东莞生活居住的大约有万人，其中有53个特殊儿童。他们1岁多时也会跟其他孩子一样蹒跚学步，但等到3岁左右，他们会慢慢地走路困难；再大一点，他们会失去跑跳的能力，大多数在10多岁就会死亡，只有极个别能活到20岁。
他们的人生是一场早已被剧透的电影。面对这些孩子，“医院”（医院）儿童康复科主任刘自强常常深感无力，有时甚至怀疑自己作为一名儿科医生的价值，“我能诊断，但我治不了，最多是让他们在有限的生命周期内活得舒服点”。
这53个特殊儿童患有同一种罕见病——杜氏肌营养不良症（DMD），这是世界性疑难杂症，是儿童肌病中最容易致残的疾病之一，致残致死率百分之百，一旦确诊就进入了生命的倒计时，而且他们的脊柱还会慢慢侧弯......你能想象这有多痛苦吗？
医院是东莞为数不多能规范开展DMD康复治疗的机构，但东莞特殊儿童康复服务补贴目前却仍有限制，只能在民办残疾人康复服务机构使用。家长们迫切希望，医院和民营机构享受同等待遇。毕竟，时间对这些孩子而言太珍贵。
01最悲伤的儿科医生
上个月，刘自强的诊室来了一对年轻的父母，他们抱着的宝宝两岁多，看上去和正常孩子差不多，就是走路有点困难。这是一名已被确诊为DMD的患儿，得知刘自强对DMD的延缓治疗有丰富的经验，这对父母就想来找刘自强试一试。
刘自强是医院专门引进的人才，年他在德国DRK医院、年在德国科隆大学附属儿童神经康复中心学习过，擅长儿童脑瘫、运动发育迟缓、语言发育迟缓、癫痫、抽动症、早产儿脑病、颅内出血后遗症、新生儿窒息等神经系统疾病诊治。
患者眼中的专家刘自强也有过悲伤的童年。他小时患有脊髓灰质炎，这是一种由脊髓灰质炎病*引起的严重危害儿童健康的急性传染病，这病让他痛苦万分，但也让他从小就立志长大做一名儿科医生，只是没想到，他长大后做的是儿童康复医生。
刘自强说：“做医生肯定是希望把孩子治好，可在儿童康复领域，就像DMD，医生和家长都知道结局，我能做的仅仅是延缓一下他的寿命。束手无策的感觉对医生而言非常难受，是很强烈的挫败感。”这让他在医院成了最悲伤的儿科医生。
刘自强为这对年轻的父母详细描述了DMD的进展，为患儿规划了干预的节点。“我可以判断何时脊柱可能会侧弯，像脊柱侧弯我还可以用物理手法稍微延缓一下。”家长倍感激动。从那之后，这对父母介绍的20多名DMD患者都定期找刘自强诊疗。
02让告别来得漫长一点
东莞11名DMD患儿的父母说，在找到刘自强医生之前，他们常常要跑到广州、深圳、北京、上海为孩子看病、开药，进行康复评估、康复手法的学习。这对原本就已痛苦不堪的家庭而言是沉重的负担，这负担不仅仅是经济上的，心理上同样如此。
不过，在引进刘自强之前，医院尚未收治过DMD患儿，医院根本没有DMD患儿所需的特殊药物，DMD患儿的康复器材也没有。院长钟柏茂、副院长梁远得知后，马上要求相关科室落实进药、买器材，“只要对孩子有利，我们就要去做。”钟柏茂说。
现在，药物的采购还在走流程，但家长们都已经预感到，在医院就能开药的这一天正在慢慢接近。目前家长们最担心的是另一个问题：这些特殊药物社保报销比例非常低，而东莞发放给特殊儿童的康复服务补贴在医院又没法使用。
刘自强说，DMD患者在发病前每年的检查费大概是几千元，而一旦等孩子不能运动后，开始进行康复治疗，根据严重程度不同，一年的费用大概在4-8万元。再算上药物的费用，那开销会更大。“如果康复服务补贴可以使用，那对家长稍微能减轻一点负担。”
这是家长的期盼，医院和医生的期盼。“对DMD家庭社会各界应该多一点关爱，给他们多一点坚持不放弃的决心。点滴的关爱或许就能缓解他们的痛苦，让他们的梦想之路走得更远一些。”刘自强说，尽管结局无法改变，但至少让告别来得漫长一点。
03给家长多一个选择
家长所说的“康复服务补贴”，来源于年东莞开始实施的《东莞市扶助残疾人办法》，对0-6周岁特殊儿童的抢救性康复服务给予补助；到年，《扶助办法》进一步修订和完善，对特殊儿童的康复教育补助在原有基础上提标扩面。
《扶助办法》明确，“对在民办残疾人康复服务机构接受抢救性康复服务的0至6周岁残疾儿童，按照脑瘫儿童每人每年3万元，孤独症儿童每人每年2.5万元，听障、视障、智障儿童每人每年2万元的标准给予补助；对在民办残疾人康复服务机构接受教育康复服务的7至15周岁脑瘫、孤独症儿童少年补贴教育康复服务费，每年不超过1.5万元”。
“在民办残疾人康复服务机构接受抢救性康复服务”是享受补助的必要条件。根据东莞市残联