TUhjnbcbe - 2023/10/11 17:48:00
六一儿童节前夕，5月31日，7岁半的朗朗和妈妈像往年一样，再医院儿科PICU，看望这里的医护人员和小朋友们，给他们加油打气。这里曾经是朗朗和妈妈，以及医护人员们共同“奋战”了半年的地方。三年前，4岁的朗朗因重症手足口病来到这里，在多学科严密协助治疗下闯过了*门关。如今，更多像他一样“不幸”又“幸运”的重症脑病患儿，在这里都能更高成功率的救治——这一天，全国首个“儿童重症脑病中心”在医院正式成立。该中心负责人、医院儿科中心副主任陶少华介绍，该中心通过儿科、神经外科、神经内科、影像诊断科等多学科协作，使重症脑病患儿尽早接受规范化、个体化的系统诊治与康复。▌康复重症脑病患儿回病房鼓励小患者5月31日，记者在医院儿科病房见到了能跑能跳的朗朗。如今的他活泼可爱，除了因长时间气管插管导致说话声音略有些沙哑，和其他同龄小朋友没有任何区别。但3年前，因重症脑病，朗朗几乎在“*门关”走了一遭。当时，4岁的朗朗因腹痛、发烧、咳嗽持续近2天，医院看急诊，不料直接进入了ICU，初步诊断为重症手足口病。“当天半夜朗朗就进入了昏迷状态，并且一直持续昏迷了14天。”回想当时的情景，朗朗的妈妈依然有些后怕。因当地医疗条件限制，朗朗带着呼吸机，转入了医院儿科PICU。“当时的诊断是重症脑干脑炎、肺出血、心率衰竭等多种急症，考虑为重症手足口病引起。”陶少华主任介绍。经严密的监护、多学科协助诊疗，以及神经康复专科及时的康复治疗，朗朗病情日渐好转。出院后，朗朗每年六一儿童节都会和妈妈一起带着礼物，回PICU看望这里的小朋友。据了解，朗朗妈妈还为PICU的小朋友捐了不少物资，如播放动画片、帮助安抚小朋友情绪的电视机，可爱的床单、衣服等。▌儿童重症脑病救治多处于分散分段状态儿童重症脑病是神经系统的急危重症，具有“三高一重”的显著特点，即发病率高、死亡率高、致残率高、负担重。据统计，儿童重症脑病占PICU病人的20%-30%，病死率高达15%左右，存活患儿大部分也遗留不同程度的功能障碍。这不仅增加了患儿家庭的经济和精神双重负担，也带来了巨大的社会问题。“但是当前，儿童重症脑病诊疗救治还存在着种种不足，究期原因，主要是救治仍处于分散、分段的状态。”陶少华解释，目前国内还没有专门的儿童重症脑病综合救治中心，患儿一般分散在PICU、神经内科、神经外科等不同科室救治，或分别在不同科室接受阶段性治疗，各科室之间尚未有效形成合力。此外，因儿童重症脑病危害大、病因复杂，医院受技术与设备的限制，往往很难在第一时间对患儿实施有效救治，在一定程度上也存在着延误病情的风险，降低了患儿功能改善甚至康复的可能性。▌集诊断、监护、治疗、康复于一体鉴于儿童重症脑病的巨大危害与救治能力不足间的矛盾，医院成立了全国首家“儿童重症脑病中心”，提升广东省儿童重症脑病救治能力，创新探索医联体建设有效模式。据了解，该中心将依托医院儿科中心、神经外科两个国家重点专科，以及神经内科、影像诊断科两个广东省重点专科的技术力量，组成MDT综合诊疗团队，引入国际先进的诊断诊疗理念，发挥多学科合作优势，为重症脑病患儿提供规范化、个体化的集诊断、监护、治疗、康复于一体的系统性方案，最大限度地减少疾病造成的后遗症及致残率。此外，鉴于重症脑病患儿在PICU离开父母的陪伴，容易产生心理等方面的障碍，陶少华表示，珠江儿童重症脑病中心接下来还将尝试在诊治与康复之外，引入心理疏导志愿者等团队，通过及早的心理干预，帮助更多重症患儿更全面地恢复健康。据悉，“珠江儿童重症脑病中心”成立后，将重点开展颅内占位、重症脑病脑炎、脑血管畸形、难治性癫痫、重型颅脑外伤等急危重症的综合救治。文/图：广州日报全媒体记者周洁莹通讯员伍晓丹