每个人的生命中，都有最艰难的那一年，将人生变得美好而辽阔。——《岛上书店》
年1月，东东确诊为小胖威利综合征（PWS），这时候他17岁半。我拥有了一个新的身份——“小胖东东妈”，也加入了一个新的大家庭——“小胖协会群”，我这才知道中国乃至世界有这样一个罕见病群体，原来我并不孤单啊！
小胖威利关爱中心的林大哥听我分享了东东17年来的求医经历，深受触动。他想让大家了解一个被错诊误诊了17年的小胖妈艰辛的心路历程，以此来带领并鼓励大家努力去做小胖的宣传，为小胖发声，让社会各界的人们了解小胖关爱小胖，以帮助到更多正在黑暗中艰难摸索的胖宝们。同时也想通过我和东东的故事告诉所有胖妈胖爸们：只要我们积极科学地康复干预，小胖可以成长得很好。我说：这需要我打开记忆的闸门，扒拉一下往事。其实这一刻我就已经百感交集，热泪盈眶了。
这是每个孩子的选择
那是年9月27日，早上5点55分，经过30多小时催产素引起的剧烈腹疼，已经足月的儿子出生了。我还没有听到响亮的哭声，医生就把儿子抱到没戴眼镜还躺在手术台上的我面前说，是个儿子，但是跟别的小孩有点不一样哈。
那时候，我并没有意识到：我的人生开始与众不同了。
一
因为哭声微弱，肢体无力，儿子出生就被诊断为新生儿肺炎医院的保温箱住院了，我则是出院回家坐月子。住院10天后，医院征求父母意见说这孩子是缺血缺氧性脑病，吃得少哭得弱几乎无哭声，养不活的，你们是要继续住院还是要怎样？我抱着儿子死也死在家的想法，决定让儿子出院回家。从此我也跟西医结下了不解之仇。
俗话说：医者父母心！我当时觉得医生武断浅陋而又冷漠无情。让那时的我对大多数医生的专业和敬业，以及多数医生的医品持质疑态度。当然啦，现在我已近中年，心胸也豁达了很多，能理解每个职业的不易，也能明白大多数医生就是在工作，并不具有追根究底的职业信仰，他们有认真工作并让我顺利生下儿子，我也是应该心存感激呢！
儿子出院回家后，虚弱的我，情绪还在痛苦和迷惑的状态中，根本没有初为人母的丝毫喜悦。我第一次认真地打量这个孩子：白皙、瘦弱、安静。我不知道该怎么办？我脑中浮现出儿子长大了是个傻瓜受人欺负的场景，这让我恐惧和痛苦，同时又心有不甘。
我从产房出来的那一刻，那个温和随分的老公也因为在痛苦的沟渠里挣扎，变得冷漠而自私了（这让当时的我非常愤怒，同时又羞愧不已，因为儿子是我生出来的）。孩子他爸一直挣扎了17年，也没能爬出那个沟渠。所以他也是个孤独而苦命的人，应该得到所有人的体谅。我也希望此生他能获得救赎。
在痛苦、无奈、愧疚、愤怒、脆弱、无助、恐惧的情绪中，在妈妈的帮助下，悉心照顾了儿子一个星期，我对儿子的情感就发生了质的变化。我发现了儿子这个小可爱的好多优点：眼神活泼灵性十足、乖巧听话。我下定决心一定不要放弃儿子，我要把他养大成人，过正常人的生活。
儿子20天时，我让他爸医院看儿科专家，看看到底怎么回事。上海儿科专家诊断为：早产儿（实际是足月，医生说不清楚怎么回事）、脑瘫。并告诉他爸：有些脑瘫儿经过康复训练都能过上正常生活的。这个信息让我们倍受鼓舞，看到了希望！他爸开始上网查询脑瘫儿的相关康复资料并打印出来，还在坐月子的我认真阅读反复琢磨，然后认真制定康复训练计划。我看到资料上说婴儿3个月前是脑细胞分裂的最佳时间，其次是6个月，12个月。3岁之前基本上孩子的大脑发育就完成绝大部分了。“3岁看老”这句古话在这点上空前合拍了。
儿子康复计划分为：大运动、精细运动、语言能力、认知能力、社会适应性。
现在看看儿子的健康状态，回忆起我对他及时早期的康复干预，觉得3周岁前小胖孩子的家庭康复训练真的是太太太重要了。如果小胖宝宝们能在注射生长激素的同时，结合自己胖宝的实际情况，在小胖康复专业医生的指导下，制定合理科学的康复计划，自己像训练运动员一样每天在家里，从以上5个方面，刻苦训练自己的胖宝，我相信每个胖宝都能健康长大成人，安全活出他们的人生。
从儿子20多天开始，我每天抓住他醒着的10-20分钟空档时间，按资料上的做法给他按摩、做操、说话、唱歌，我每天穿大红色的衣服，就为了训练儿子的视觉色彩能力。
经过几个月的康复训练，儿子越来越活泼可爱。我时时处在体力透支的无力感中，孩子爸的冷漠和对儿子的疏离又让我的情绪分分钟处在崩溃边缘。但是看到儿子一天天乖巧可爱，也为了抓住他大脑发育的最佳时机，我控制住了内心的愤怒和委屈。集中精力一丝不苟地训练儿子，儿子也给了我丰厚的回报。
我和儿子（4-5个月左右）
在儿子12-13个月左右，他能扶着站和走，但是身体还是比较软，主要是因为上肢力量弱。每天医院做康复训练，回家后自己也继续训练他。他天生灵气十足悟性极高，每天的康复训练都在飞速进步。训练2-3个多月后便会爬会走了。只是平衡和力量还是比较弱的。
15-16个月左右
我一直坚持不懈每天给儿子康复训练，并认真做笔记，对已经掌握的就进入更上一阶段的训练。学狗爬学猫叫，数星星看月亮，赏花草看树木，唱儿歌跳儿舞，看动物逛园林……，我想尽一切办法训练儿子的各方面能力。看着儿子一天天长大，我也一天天释然--终于儿子是个正常孩子了。我对他爸有个交待了，可以得到谅解了。内心的恐惧和无助逐渐在减少……
为了训练儿子的社会适应性，年3月，2岁半我就送儿子去幼儿园托大班了。一方面我也要出去工作，不然夫妻关系更尖锐和紧张。那时候我也认为儿子已经跟正常小朋友一样了。在幼儿园期间，其实儿子还是表现不错的，虽然比其他孩子运动慢一些，认知理解有些方面弱一些。记忆力还比一般小朋友好很多。并没有特别明显的大异常。除了吃饭的时候吃得比较香以外。
3岁9个月幼小班
婚姻关系是这个世界上最奇妙的关系。本来是两个陌生人，因为有感情而亲密得比父母还亲。一旦出现了裂缝，因为没有有效的粘合剂，就会更加脆弱不堪。在痛苦的发酵中，我性格的缺陷更加明显：自私自我又易怒，情绪稳定性极差。这都导致夫妻关系裂缝越来越大。
二
年，是我人生中非常重要的一年，这一年成为我这一生的分水岭。在一个朋友的推荐下，我去苏州文化市场找人力资源管理方面的书籍。偶遇了张德芬刚上市不久的新书《遇见未知的自己》。“亲爱的，外面没有别人，所有的外在事物都是你内在投射出来的结果”，这句话振聋发聩，点醒了我。以及后来看的一系列的国内外灵性修行书籍、佛教书籍，让我开始思考为什么过得这么痛苦，并努力寻找走出人生痛苦的路径和方法。我开始臣服命运的安排，开始关爱自己的身体，开始滋养自己的灵魂，步履蹒跚地走上了一条内心成长的灵性修行之路。
儿子也在茁壮成长，幼儿园时期并没有特别的智力异常和反差。只是他体质差特别容易流汗，然后咳嗽发展成肺炎，医院的常客。半夜三更因为高烧不退，一家三口去大马路上拦出租车是平常事。
幼儿园中班拙政园留影
儿子顺利地上小学了。我终于松了一口气，以为从此我和儿子就走上了人生坦途了。哈哈。其实更大的挑战还在后面呢。
上小学后，就是孩子爸照顾辅导他学习了。1-2年级他学习还不错，分90分是正常的表现。也还是贪吃（但在控制中），有点脾气，有点固执。4年级后，儿子的学习就开始艰难，跟不上正常学习了。老师的投诉越来越多，孩子爸的脾气越来越暴躁，父子冲突越来越多，每天我要花大量时间协调儿子的情绪。这些年，我们去上海、杭州、无锡、河南等地求医，凡医院、儿科专家、康复达人、心理咨询师、老中医，我们都满怀期望而去，信心满满地按照他们教的方法，但是收效甚微，儿子还是对吃异常执着。随着年龄增长，认知能力弱，脾气易怒，性格固执，这些特点越来越严重。我的儿子与其他孩子的不同，已经变得越来越明显了。他的肚子像被施了魔法一样慢慢膨胀起来。
参加学校合唱活动
儿子小学毕业后，我就意识到了他不大可能通过常规教育找到出路了。他总是疲惫不堪，过得压抑而苦闷，功课像山一样压迫着他。我好心疼儿子。我开始思考儿子的出路，儿子的优势在哪里？
我尽力去发掘并鼓励他的爱好，让他从中找到快乐的源泉。象棋、围棋、书法、吉他、唱歌、小主持人、游泳、台球、滑冰、跆拳道、讲故事等等各种兴趣班，他都参加过，最终能沉淀下来的就是唱歌、游泳、台球。虽然他唱歌也是五音不全，但他喜欢，并且会唱很多歌曲。游泳也总是游得不快，但是一点也不妨碍他在水中的快乐。这些爱好对于现在所有胖宝来说，也是很容易有机会去尝试的。
东东哥7岁学会游泳
三
年（儿子那时上初中二年级）经一个禅修的朋友介绍，我们认识了知行正道中医的创始人刘则安老师，他是博学多才阅历丰富的长辈，是胸怀天下苍生的仁者。我带儿子去看刘老师，儿子流畅地背诵出佛教经典《心经》，让刘老师对他刮目相看。经过几个月的针灸艾灸治疗，儿子的体质有了明显改善。刘老师也对这个孩子又爱又怜，建议我让儿子学中医学国学。因为中医国学是老祖宗的智慧结晶，蕴含着巨大能量，让他学习能开启智慧，同时这种孩子业障重，让他学会一技之长，去帮助别人，也能积福报消业障。年5月，当时儿子读初二下学期，我征求了儿子的意见，他愿意去刘老师的知行正道医馆学医。从此儿子早出晚归，坐地铁挤公交一个多小时，开始一边在医馆调理身体，一边学习国学和中医。
东东哥在医馆整理床位
东东哥学习《论语》
在医馆学中医国学和调理期间，儿子认知、情绪情感都有很大的进步，身体也开始越来越健康。因为没人监督，他经常会去超市、快餐厅、面包店找吃的，去垃圾桶找吃的，经常都有好心人报警，然后找到我，让家长去派出所接他。（就是现在如果我一接到陌生电话，我的心都是揪着的，我要平衡情绪后再接电话）我愤怒又困惑，不知道什么原因。
特别是年冬天，11月开始他天天在外面跑，我几乎每天半夜、有时甚至凌晨2-3点要去苏州各区域的派出所接他。这让人崩溃。苏州的地铁线，公交线路他烂熟于心，哪里有超市他了如指掌，哪个超市有KFC、汉堡店、小吃店他都非常清楚。我不明白我的儿子到底怎么了。
年经过心理咨询师曹老师半年多的催眠治疗，他不乱跑了，情绪也稳定多了。但是我发现他还是对吃异常执着，并没有丝毫改善。我的困惑在儿子的基因检测后，年1月14日找到了答案：小胖威利综合征，因为Y染色体第15条有缺失，饥饿感让他有强烈的饮食欲望。
年的这一天，我才真正开始了解我的儿子，一个积极阳光、聪明智慧的男孩子，在另一个世界的挣扎和痛苦。我是一个浅薄无能、懵懂无知的妈妈，没有能及早确诊小胖威利综合征，让我的儿子在孤独无助中踽踽独行了17年。
我很快释然了：一切都是最好的安排！
17年前，我困惑无明，易悲易怒。现在我也会有情绪低落失控的时刻，但是我总是能快速从负面情绪中脱身；虽然也经常会内心脆弱而独自落泪，但是我还是能在每一个晨曦中重获力量开始每天情绪饱满的生活。这都是17年来陪伴儿子成长给予我的力量。我和儿子活得快乐而简单，觉得每天都很美好，儿子让我变得睿智而平静，豁达而乐观。我很感恩，我和儿子活了与众不同的人生！我们这一生也终将收获一路的鸟语花香和色彩缤纷！
东东妈祝大家鼠年吉祥
我也很感谢林会长的大爱之举，在浙江省以一己之力，创建小胖威利关爱中心，用他的大爱为我们建造了一个港湾。让人敬重！小胖威利关爱中心提供了很多的小胖医疗和康复的资源，这是所有小胖的福气！大家总结自己胖宝的实际情况，结合科学的医疗和康复计划，一定比我儿子成长得更好！
送给所有小胖们一首诗，我们都应该过精彩而有意义的人生！
四
-年是东东哥开始锐变的两年，因为疫情防控以及感染新冠后的可怕后果，东东哥的自律能力成长非常快，对吃的执着开始慢慢减弱！生活几乎能全部自理，身体也很健康，几乎很少生病。所以说：全世界都在为疫情而苦恼时，我却对这次疫情带来的转机而心存感激呢。年，我为了训练东东哥的社会适应能力，开始把他带到我们公司，他平时就在我们公司的会议室学习中医国学的书籍，平时自己预约去医馆调理身体，为了他的梦想——开一家艾灸馆而努力。
东东哥和他的小胖朋友凳凳
年，东东哥继续在学习中医国学的知识，跟人交流也基本没有障碍，会主动结交新朋友。只是认知还偏弱，为人行事像一个初中生不谙世事。但是他善良、纯真，我相信他会有一个理想的未来！
今年东东哥准备开始大专课程的学习，也准备挑战5公里的半程马拉松，一切都向着预期的方向在前进！
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