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8月底，影片拍摄的调研阶段。我们去到小胖家园探访，近距离深入观察小胖的生活。
其中，今年才确诊的孩子——“东东”的故事一下触动了我。所以今天先跟你们聊一聊东东妈妈带着他17年的求医之路。
刚出生就住进保温箱
10医院下达了死亡通知
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“年9月27日，早上5点55分，经过30多小时催产素引起的剧烈腹疼，己经足月的儿子出生了。可我没有听到响亮的哭声，医生把儿子抱到没戴眼镜还躺在手术台上的我面前说，是个儿子，但是跟别的小孩有点不一样哈。”东东妈妈不知道，她的人生从那天发生了巨大的改变。
妈妈和四五个月大的东东
因为哭声微弱，肢体无力，东东出生就被诊断为「新生儿肺炎」，医院的保温箱；
仅仅10天后，医院下达了一道死亡通知——说东东是「缺血缺氧性脑病」，吃的少，哭声弱，养不活的。于是，东东的家人把他抱回了家。
“在痛苦、无奈、愧疚、愤怒、脆弱、无助、恐惧的情绪中，身体虚弱的我，根本没有初为人母的丝毫喜悦。”东东妈妈还记得第一次见到东东的情绪。
可在悉心照料东东一周后，东东妈妈看着睡熟中的小小婴儿，作为母亲她无论如何做不出放弃孩子的决定。
"确诊"脑瘫,开始了早期干预
东东逐渐和平常孩子无异
02
又过了3天，一家人带医院看儿科专家。上海的专家诊断带来一个坏消息，一个好消息。坏消息是，孩子是早产儿，脑瘫；好消息是，有些脑瘫患儿经过康复训练能过上正常生活的。
虽然东东的情况并不乐观，但家人至少从茫茫的黑暗中看到了一线希望。“17年后的我才知道当时其实还是是误诊，但这个信息还是让我们倍受鼓舞，看到了希望！”
15个月的东东
“确诊”之后，东东开始了一系列早期干预，妈妈一个人承担起孩子康复的主要责任。她带着孩子四处求医，医院和干预机构，试图将孩子从空白的世界里带回来。
在最艰难的时候，丈夫却开始退缩了。看着孩子和其他孩子的差距，爸爸失去了耐心。他主动疏远孩子和家庭，对孩子的康复计划也总是逃避。从前脾气温和的爸爸，随着孩子病程战线的拉长，变得越来越冷漠。
3岁9个月幼小班的东东
还好儿子在康复训练之后，变得越来越好。3周岁时，东东和其他正常小朋友一样，进入幼儿园，他活泼好动，有点小脾气，有点固执，看上去和其他孩子并没有太大的差别。东东妈妈以为，自己的付出终于看到了漫长征途的终点。
除了爱吃，其他差别开始显现
遍访名医却收效甚微
03
和其他孩子不太一样的是，东东3岁开始就特别贪吃，他几乎不挑食，不管是什么他都能吃得特别香甜。东东妈妈从来没有想过，这个看起来是优点的特征，是隐藏在东东身上的“怪兽”，也是她和东东接下来的人生里，要面对的最大难题。
事情是在东东四年级的时候，开始变化的。
从前学习还不错的东东，进入四年级后，成绩骤然下滑。他似乎突然变了一个人，很难理解课本上的知识，不知道老师上课在说什么，学习对他来说变成了很难很难的事情。
东东和堂弟站在一起已经明显胖了和学习一起变化的还有东东的食欲和体重。
随着年龄的长大，东东对食物的欲望越来越强，他的胃像个无底洞，似乎永远填不满。为了吃，他能找到家里藏在任何地方的食物。
于是，东东妈妈带着他四处求医，“上海、杭州、无锡、河南等等，只要医院、专家等等，我们都满怀期望而去，信心满满地按照他们教的方法，但是收效甚微，儿子还是对吃异常执着。”
此外，随着年龄增长，认知能力弱，脾气易怒，性格固执，这些特点在东东身上表现得越来越严重。
“他的肚子像被施了魔法一样慢慢膨胀起来，我的儿子与其他孩子的不同，己经变得越来越明显了。
湖北旅行时的东东
在没人看管的情况下，他经常自己跑去超市、快餐店、面包店找吃的。有时候，他甚至偷偷去垃圾桶里寻找食物！
年的冬天，妈妈一直在和东东斗智斗勇。妈妈开始严格控制他的食欲，但东东总能悄悄溜出家门去寻找食物。他在吃上似乎有特异功能，认知能力不好的他，为了捕捉食物，他对苏州的地铁线路、公交线路、小吃店、快餐店以及其他能找到食物的地方了如指掌。
东东失控的食欲让人异常困惑，他明明看起来很健康，难道能吃也是一种病？
“我的儿子到底怎么了？”东东妈妈一遍一遍地问自己。
辗转17年，多次误诊
终于确诊「小胖威利」
04
直到年1月14日，被隐形的魔*折磨了17年之后，东东和妈妈才第一次知道了它的名字：小胖威利综合征。
长达多年的困惑彻底揭开，那个让东东对食物充满渴望的，是一段缺失的基因片段。从出生的时候，就一直藏在他身上。
「小胖」患者大多在1-3岁开始出现不可抗拒的食物亢进和强烈的索食行为。简单一点讲就是，由于基因的原因，患有小胖威利综合征的孩子，永远无法获得饱腹感。他们“吃饱了”的感受，被收走了。
东东的近照
“这一天，我才真正开始了解我的儿子，一个积极阳光、聪明智慧的男孩子，在另一个世界的挣扎和痛苦。我是一个浅薄无能、懵懂无知的妈妈，没有能及早确诊小胖威利综合征，让我的儿子在孤独无助中踽踽独行了17年。”
其实，不止东东，因为不了解，几乎每一个小胖威利的孩子都经历过长时间的误诊，他们的家长也因为迷茫和困惑、教养困难，长期承受煎熬。
那么，究竟什么是「小胖威利」？
「小胖威利综合征」，
是一种因15号染色体基因突变
导致的先天性罕见病。
因饱食中枢调节不良，
小胖患者无法控制食欲，
没有饱腹感让他不停地寻找食物，
从而导致过度肥胖、血糖过高
及心脏方面问题等并发症，
需要在监管下生活。
国际上统计的发病率为1/
发病原因与种族、地域、性别都无关，
更加难以预防。
如何判断孩子是否得了「小胖威利」？
小胖威利的患者，在每个成长阶段都有明显特征。
孕期：胎儿活动减少、羊水过多以及臀位，可经过相关检测确诊；
新生儿及婴儿期：肌张力低下，喂养困难，生长缓慢；有特殊的外观：前额窄、长头、杏仁眼、小嘴、薄上唇、嘴角下垂、身材矮小，皮肤白，性器官发育不全。
1-3岁：逐渐出现无法控制食欲，有强烈的索食行为，导致体重快速增加，造成威胁生命的肥胖；
3-6岁：发展迟缓，轻到中度智障，存在构音缺陷、易暴怒、爱争辩、顽固、偷窃（食物）、爱说谎、抠抓皮肤……
?快速科普
你不知道的小胖威利
「小胖威利」能不能治愈？
首先，小胖在临床极易误诊，可做基因检测诊断(甲基化PCR或MLPA)。目前不能治愈，也没有能够控制食欲的方法。
因此，预防肥胖及其并发症及其重要。早期干预、严格的饮食控制和生长激素治疗（早期生长激素治疗可获得更好的效果，国外有出生2个月即开始注射生长激素治疗），可以提高生活质量。
如何找到小胖大家庭？
为了帮助更多的小胖威利家庭和患者早诊断早确诊，同为小胖家长的林晓静于年发起成立了一家民办非企业单位——浙江省小胖威利罕见病关爱中心。同时邀请了28位海内外专家为小胖威利关爱中心的医学顾问。
同时，林爸爸又借鉴国外的经验，一间带院别墅，建立起小胖家园——里面有健身设施，独立的房间，更为重要的是一个独立的大厨房，从根本上避免了“食物”诱惑，是小胖专属的没有歧视、没有食物诱惑的乌托邦。
《星空漫游者》的诞生日记
在探访之后，我们开始了《星空漫游者》的摄制工作。
在我们看来，小胖威利综合征患者就像被太阳系驱逐的类地行星，极低的概率（1/）在他们身上发生，他们成为被选择的百分百，无法在社会上正常地生活。不会停止的饥饿造成的过度肥胖让他们被嘲笑，胖胖的体型就像身着宇航服。其实他们就像星空漫游者，孤独、忧愁、在茫茫黑暗里找不到未来的方向。
我们希望通过这个作品，呼吁更多人