世界上有这样一群孩子
他们存有缺陷
或语言或肢体方面的障碍
连简单的站立
生活自理
对于他们来讲需要付出更多努力!
他们渴望着过上正常孩子的生活,很多家长每天都在苦寻良医!
家住陕西宝鸡11岁痉挛性脑瘫儿小博(化名),出生时存在早产、缺氧病史,其生长发育较同龄小孩迟缓,医院就诊考虑是缺钙的因素导致,就一直给他补钙,直到他一岁八个月还不能走路,医院就诊被确诊为脑瘫,初期给他进行药物治疗。到他三岁时,医院进行四个月的康复训练后转为家庭康复,同时在他四岁时进行了SPN手术,术后去除石膏发现他双脚正常,双腿可以分开,跟正常小孩没有明显区别,并医院进行了三个月的针对康复训练。但回家一段时间后,再次发现他右脚外侧稍微变形,不论是手术还是康复都尝试了,还是没有明显改善,长时间的治疗经历让他们感觉无助、无奈,给人严重的挫败感。
等到五岁上学的年龄,家长发现他右脚开始出现越来越严重的踮足现象,医院寻求“秘方”;看着小小年龄的他,失去童年该有的调皮、玩闹模样,长时间在枯燥、乏味且日复一日的康复训练中度过,更加坚定了家长想要寻求治愈的信心。
开始打听、咨询有效治疗脑瘫的方法,从网络上了解到了脑瘫专家常崇旺教授,并跟跟其助理医生获得沟通,咨询孩子病情的最佳治疗方法、康复训练技巧及术后改善,同时在常崇旺教授的患者交流
通过详细的门诊评估,常崇旺教授介绍:目前患儿右上肢精细动作差,双下肢左侧的肌张力Ⅲ﹢级,右侧下肢肌张力Ⅳ级,同时双脚变形、右侧较重并出现马蹄内翻;左侧跟腱挛缩0.3cm,右侧跟腱挛缩1cm,根据现有症状制定个体化治疗方案:
第一步:腰部FSPR手术(即功能性选择性脊神经后根离断术),解决肌张力高的问题,术中通过多导联电生理技术进行术中监测,决定脊髓神经后根的切除比例,使切除感觉神经的范围和比例更科学更客观,使痉挛肌肉的肌张力接近正常状态,且手术创口小,恢复快。
第二步:半年后矫形手术(跟腱延长术+马蹄内翻纠正手术),解决跟腱挛缩及马蹄内翻的症状后,结合下肢力量、步态训练,这样才能达到理想的手术效果。
7月2日,由脑瘫专家常崇旺教授为其成功进行FSPR手术,术后第五天对他进行康复训练指导时,患儿表示下肢肌肉放松了,同时家长说道:“以前孩子右脚进行勾脚动作时很困难,只能大拇指勾起,现在孩子的踝关节灵活了,五个脚趾都可以勾起开了.....”
在门诊过程中,经常有家属会咨询到下面的问题:
1、手术是否有明显效果?
脑瘫孩子术后效果明显,术后孩子需卧床15天,15天后带腰带可下地活动,前面也说过,目前临床中对于痉挛性脑瘫患者所进行的FSPR手术,手术切掉的是感觉神经,所以孩子的肌肉力量会有轻微下降,下降的肌力是由于远离疾病导致的畸形的肌力,但是一旦孩子肌张力解除,经过康复训练肌力会迅速提升,完成肌力的恢复,因此,术后孩子的走路速度和灵活性会得到提升。
2、手术治疗是否对孩子的大脑有影响?
手术对孩子的大脑是没有影响,该手术(FSPR手术)唯一风险就是切除神经的比例,如果切除多了孩子的肌张力就会彻底下降,易造成软瘫,但切少了3个月后易出现反弹的现象,并且每个孩子只有一次手术的机会。但就常崇旺教授所做过的多例手术中,未出现上述风险,对手术风险把握较为严格。
3、手术时间多长?需要多少费用,是否可以报销?
FSPR手术,常崇旺教授上台只需40分钟即可完成,包含麻醉及苏醒到患者出手术室大概需要2小时,费用从入院到出现需住院约一周时间,所有的医疗费用(FSPR手术)约3万左右,农合和医保均可报销,报销比例需咨询当地相关部门。