医院给打神经节苷脂和鼠神经生长因子，有没有用，要不要打？
今天把相关资料和文章汇总一下，让大家自己去判断。最终的决定权在每位家长手里，每个人为自己的决定负责。
脑“营养”针
很多家长其实连打的什么针都没弄明白，一般习惯称呼为脑营养针，
一般来说，宣称对脑神经有“营养”作用的药物主要包括：脑活素、神经节苷脂和鼠神经生长因子等，由于后两者使用的比较普遍，我们就以神经节苷脂为例子来重点说一说。
我们无权、也没资格来告诉大家什么该用、什么不该用，但是可以提供一些参考思路给大家，以便大家可以自己来判断。
神经节苷脂
神经节苷脂全称为单唾液酸四己糖神经节苷脂钠（英文名简称GM1），
很多家长反映自己也很无奈，自身不懂专业医学知识，只能听医生的。，我们是不是就完全束手无策了呢？其实我们可以从以下角度来判断这个药是否有作用。
一、都谁在用？
这种药物在中国最初使用，是来自进口。因其当时批准的适应症极其广泛，在医院大量使用，销量惊人增长，引发国内数十家企业仿制，甚至超过真正的救命药人血白蛋白，成为销售第一的生物药品，中国的销量占该药全球销量的99%以上。
查阅了全世界主流药品监管部门网站。结果发现：欧美日等各国均没有批准这个药品上市，只有国外只有一个叫TrbPharma的企业在巴西和阿根廷注册了该药。
但是对于TrbPharma生产的进口药，CFDA已经于年5月发布公告暂停销售该药，原因是发现其生产工艺与注册工艺不一致，存在重大质量安全风险。
图片来源于网络
年10月，由阿根廷TRBPharmaS.A.生产进口的GM1再次被CFDA因产品存在质量安全风险而通报，并暂停销售使用。
图片来源于网络
总结：
1、全世界范围内，该药仅仅在中国和巴西阿根廷上市。
2、该药在中国生物制品排行榜雄踞第一，销售额过百亿。
3、中国销量占该药总销量99%以上。
4、该药原研药物已经因为存在重大安全风险停止进口。
二、有什么证据证明该药有效果？
对于某种药品，其作用机理我们没法判断。一般我们可以从药品说明上了解一些信息。
1、药品说明书
GM1批准适应证仅为治疗血管性或外伤性中枢神经系统损伤、帕金森这两类疾病（用于中枢神经系统损伤的描述比较笼统，导致临床使用范围较广）。
正是鉴于该药的被滥用，从年该药频频出现在国家食药监总局网站上，国内生产药品和进口药品的都被要求修改说明书《总局关于修订单唾液酸四己糖神经节苷脂钠注射剂说明书的公告（年第号）》。其中说明从之前的：
被要求修改为：儿童使用该产品的安全性研究数据尚不充分。
上述2个图片来自申捷药品说明书
但是，在很多网站上看到的还是旧的说明书。
2、治疗指南
既然适应症里“用于治疗血管性或外伤性中枢神经系统损伤”说的含混其词，里也只是说安全性研究数据尚不充分，没说不能用。那我们可以从另外一个面，也就是一些疾病的治疗指南或专家共识层面，来看看大家对该药的推荐力度如何。
年美国《婴儿、儿童及青少年严重创伤性颅脑损伤急性期治疗指南(第二版)》未提及神经保护药物治疗。
《足月儿缺氧缺血性脑病循证治疗指南(-标准版)》不建议GM1用于足月儿缺氧缺血性脑病（HIE），针对足月儿HIE的治疗，欧美等发达国家多仅推荐给予对症支持治疗，不主张过多的特殊神经保护治疗。
《中国脑性瘫痪康复指南（）》中未提及GM1。
当然，很多人会说，在网上能看到很多医生推荐用这个药，也看到很多文献资料有证实该药的效果，参考资料2也给出了解释：①这些临床观察存在设计缺陷；②临床观察前没有经过严格的医学伦理学审查；③存在证据发表偏倚。
参考资料2给出了总结：神经节苷脂GM1在颅脑损伤、脑卒中、新生儿缺氧缺血性脑病、突发性聋、脑损伤综合征的应用均缺乏循证医学证据。
三、没有用但也没害处？
跟很多家长交谈后发现，大家普遍有一个心理：大家其实也知道一些关于神经节苷脂方面的评论，但是一般抱着虽然没用但也没害处的心理，想想万一有用呢，毕竟事关小孩的未来，宁愿多花点钱，再苦也不能苦孩子。甚至还有家长质问那些不推荐使用的人：你说没用，怎么证明呢？
那事实呢？
还是回过头来看《总局关于修订单唾液酸四己糖神经节苷脂钠注射剂说明书的公告（年第号）》，其中第一部分就是增加，内容如下：
国内外药品上市后监测中发现可能与使用神经节苷脂产品相关的急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病（又称吉兰-巴雷综合征）病例。若患者在用药期间（一般在用药后5—10天内）出现持物不能、四肢无力、弛缓性瘫痪等症状，应立即就诊。吉兰-巴雷综合征患者禁用本品。
另外，也从之前的：
修订为：
单从这个对比我们也可以猜想一下，肯定是在实际使用过程中有出现过很多这种不良反应的例子，不然CFDA也不会强制在说明书里增加这些内容。
四、谁之过
随着最近很多揭露“神药”的文章发表，家长们异常气愤，觉得都怪医生，认为他们利欲熏心，为了经济利益欺骗家长。虽然不排除个别道德败坏的医生，但是大部分正直的医生表示这个锅自己不背，质问这个药为什么能进国家和地方医保目录？但也有文章为医保和药监部门开脱，认为进医保目录只是一个准入与否的问题，一个普通的药之所以成为“神药”得怪发改委和原卫计委。
作为一个普通家长来说，我们根本无从判断，更何况还有很多利益集团在肆无忌惮地进行夸大宣传。
图片来自某网站
可以说，和很多其他情况类似，造成目前这种局面并不是哪一个个体的原因，是整个社会各种机制、利益勾结下形成的。作为家长来说，我们能够做的就是破除所谓的“万一有用呢”的心理，在使用之前多进行一些了解，在听到一些正负面的信息后自己多去做一些简单的求证，也许那个时候你就有了自己的答案。
最后，还是那句话：我们无权、也没资格来告诉大家什么该用、什么不该用，可以提供一些参考思路给大家，每个人做自己的决定，并为自己的决定负责。
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