GUIDE
导读
中国有多万残障人士，而大众对残障的认识似乎还只停留在失语、失聪、失明、失智及肢体残缺…上面，殊不知，还有一种残障叫脑瘫。
本篇，我就来聊聊，脑瘫是种什么样的体验。
在聊体验之前，先科普下，什么是脑瘫。
简单来说，就是出生时缺氧缺血性脑病、早产、高胆红素血症、颅内出血……都有可能发展为脑瘫，不过，脑瘫并不遗传。
而主要症状则表现为中枢性运动障碍以及姿势异常，还可伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等……
脑瘫在所有残障中占的比重还是很大的，且属于显性残疾，也就是说残的很均衡，很远就能看出来，很好分辨。
简单科普后，咱进入主题，来聊聊体验…这个体验也只能代表我个人，因为每位脑瘫患者的症状及严重程度都不一样。
来，先将脑瘫的症状列个表：
01
运动障碍、姿势异常
02
智力低下
03
癫痫（抖）
04
感知觉障碍
05
语言障碍
06
精神行为异常
我的症状其实就是1和5，说抖也是有点抖的（也只有手而已，其他真不抖），但不能算癫痫，只能归为1。
我症状的严重程度不能说控制的很轻，但也不至于很严重，属于中游水平吧。
了解了我的症状后，就可以说说相关的一些体验了
运动障碍、姿势异常
运动障碍、姿势异常可能是所有脑瘫患者的保留项目。那么，运动障碍、姿势异常到底是种什么体验呢？用几个小例子来说明：
走路
从A点走到B点，两点之间明明有一条直线线路，你们肯定是直接走这条直线。而我就不同了，我一定要走出一定角度或者曲线，这就是所谓的不走寻常路吧，哈哈哈。
如果硬要我走直线，也是可以走的，但伴随而来的是及其异常的姿势（相对于我舒服的线路）。
拿取东西
你们是直接伸手过去拿起来就完了。我拿取东西之前手会抖的，但在可控范围之内，拿起来适应后就可以了。
再来细化一下，拿杯子喝水。玻璃杯、保温杯或者带盖子的杯子还好，手握住杯子，先放桌子上适应适应，然后端起来喝，是没什么问题的。但是吧，一次性纸杯不行，端起来后，手肯定会控制不住握的力量，水会洒的。所以，我用一次性纸杯喝水，不是用握的，都是捏住杯沿端起来喝的。
也就是硬的可以，软的不行（开车了，啊喂）
端水从A点走到B点
难度来升级一下，端着水从A点走到B点。
一次性纸杯，可能只剩下纸杯了…
无盖玻璃杯，可能还有一两口水吧…
带盖子的杯子（密封性要好），是没有问题的。
以上只是举的运动方面的小例子，在你们看来，这只不过是很平常的小事，对于我则需要一定的心理建设才能完成。
只要时间允许，生活中很平常的小事我基本都能完成。
起床20分钟，早上洗漱5到10分钟，晚上洗漱20分钟，洗澡45分钟到1个小时……按你们的时间标准，这应该算是超级加倍了，哈哈哈哈哈。
就相当于，你早上7点约了我，我6点就要起床……
再精细的事也是可以做的，像什么紧螺丝、松螺丝、卸电脑、装电脑、组模型……
只不过是费点时间嘛~
语言障碍
脑瘫患者的语言障碍并不是不能说话，而是说话费力，因为费力导致说出的话音色、音调…不太好听，从而有口齿不清的迹象。那么，语言障碍又是一种怎样的体验呢？其实就是脑子与嘴巴不能同频。
什么意思呢？
脑子想说的话，嘴巴要经过一定时间处理才能说出来。由于说话时嘴巴要用力，面部表情肯定不自然，再加上说出的话音色、音调不好听，所以，大部分有语言障碍的脑瘫患者说话很难懂。有语言障碍的脑瘫患者基本都是如此……
我其实还好吧，语言障碍不算太严重。说实话，我挺愿意表达的，不然也不会有这个号，相比于文字表达，我更愿意语言表达，因为语言有温度、有情绪，虽然说话口齿是有点不清，但抖音里如皋话、普通话、英语、唱歌，我是一个都没落下，哈哈哈哈。
说快了听不懂，我就说慢一点；
一整句话听不懂，我就分段说；
再听不懂，我就一个词一个词往外蹦……
不要着急，如果我想让你听懂我说的话，我总会有办法的；不想让你听懂的，那另说……
一些脑瘫患者好像是有手脚疼、关节疼……的现象，而我是真没有，完全不疼，只不过，站久了或走久了，腿部会觉得累，这个累还是延时的，当时不觉得，这是放松下来后的事。
再一个就是夏天容易出汗，这可能是做任何事（哪怕是很小的事）都需要用力的原因。
除了以上这些独特的体验，其他的跟你们没什么两样：看到美景、看到美女会多看两眼；遇到舒服的人会想要靠近；吃到美食心情会愉悦；生病了会难受；生什么病就用什么药，没什么特殊性……
我并不是一个无欲无求的人，只是显得很无欲无求而已。像什么看不同的风景、吃不同的美食、见不同的人……这些事我都想做。
但我很清楚自己几斤几两，自己有多大本事就办多大的事，尽量不给别人添麻烦，也少去麻烦别人。
说实话，从小到大，我受过很多人的帮助，这些我都记在心里。但我深知一个道理：这个世界不欠你什么，每个人都有各自的生活，别人帮你是“情分”，不帮你是“本分”，你不能拿“本分”当“情分”。
借用
戴戴萌视频结尾的一句话：这就是我的生活，跟你们没什么不一样。如果让我来定义一下脑瘫，我想应该是：思想在路上，身体还在家里。
慢一点，放松点，你可以……
作者：Xu乐
在看的，麻烦点一下再走好吗Xu乐皮囊千篇一律，灵*独一无二