长沙一栋从普通的商民两用楼中,有着一个公开的“秘密”:大部分家庭都有脑瘫儿童。
这栋楼坐落于长沙知名的“脑瘫村”,医院为中心两公里范围内,聚集着数百个脑瘫儿童家庭。
而陪伴着脑瘫儿童的大多都是原本应该在家中颐养天年的老人们,为了陪家里的孩子做康复,他们住在几百块的拥挤廉价房中,靠着儿女在外打工维持生活。
一、只要还剩一点力气,我会陪他到最后
陈新民和妻子吴玉珍都是老实巴交的农民,儿子在外跑货车,儿媳在家带孩子,日子也还算过得去。在看到身边的朋友都生了二胎,陈新民的儿媳也心动了,她一直想要一个女儿。很快,她怀孕了,临产前一天,医院检查都没出现问题。
意想不到的是,在推进产房的时候,陈新民的儿媳突发羊水栓塞,虽然生下了一个男孩,但在重症监护室住了3天之后,仍然抢救无效死亡。
生下的男娃小名叫泽泽,陈新民希望他能幸福,但是陈新民没能如愿。
没多久,泽泽被诊断为重度脑瘫。医生对陈新民一家人说,要么直接放弃,要么做好长期看护的准备。但泽泽是儿媳拿命换来的,陈新民一家人决定带着孩子求医。
儿子要出去打工赚钱,于是带着泽泽求医的重任就落到了陈新民的肩上。一开始,陈新民带着泽医院,一个月治疗费要一万多。
治疗一年后,陈新民把家中所有值钱的东西都卖掉了,还跟亲戚朋友借了二十万,但泽泽的病情依旧没有好转。没办法,他只能带着泽泽回家了。
回家之后,有人告诉陈新民,医院可以进行免费康复治疗,长沙市外的脑瘫儿童可以免费救助至7岁。
于是,陈新民赶紧带着泽泽出发,在医院的周边,也就是“脑瘫村”里租了一间十平米左右的小房间。
虽然早已有了心理准备,但是经过康复治疗近5年后,泽泽依旧没有好转,一股绝望涌上陈新民的心头。
5年来,他能回忆起的一家人的快乐时光并不多:只靠儿子一人养家,一家人过得很拮据;餐桌上一年四季都是一盘青菜,为了给泽泽补充营养,一个星期只买一次肉,还要煮成肉汤。
有人跟陈新民说,你可以把孩子送到福利院,那里有吃有住,自己的生活也可以轻松点。但是,陈新民从来没有过要放弃泽泽的念头。至于为什么,他也说不清楚,只是单纯觉得,亲人的陪伴对孩子至关重要。
现在,陈新民只想等泽泽做免费康复到7岁,再之后就没有规划了。“但只要还有一点力气,我们都会陪他到最后。”
二、引起脑瘫的原因有哪些?
在“脑瘫村”,像陈新民这样的家庭还有很多很多。他们大多数是外地人,从不同地方来到长沙,为了自家孩子做脑瘫康复,几乎放弃了正常的生活。
那么,儿童为什么会脑瘫呢?原因主要有以下几个:
出生的时候体重偏低
曾有报告指出,出生体重在g以下偏低的新生儿,易出现不同程度的发育迟缓。同时还会引起中枢神经系统的发育不良,并发室管膜下出血和脑室内出血,其中脑室内出血容易引起痉挛性两侧瘫。
脑缺氧缺血
早在年,Little曾指出新生儿窒息与脑瘫形成有关。据美国相关数据统计,在7.5万名脑瘫患者中,有20%是窒息和产伤导致的。造成新生儿缺血缺氧的原因有很多,比如产妇心力衰竭、贫血,或者胎盘早剥、打结或绕颈等情况,都可能会损伤大脑,造成脑瘫。
核*疸
核*疸是过高的胆红素冲破血脑屏障,引起急性脑损伤的一种疾病。临床上,核*疸曾经是导致脑瘫发生率最高的疾病。但随着医疗水平的提高,如今核*疸引起的脑瘫发病率已经有所下降。
三、肌张力高就是脑瘫吗?
脑瘫患儿给家庭带来的影响是一辈子的,因此,很多新手爸妈非常关心孩子的健康,在网上看到“肌张力高是脑瘫的表现”,医院,担心自己的孩子有脑瘫的风险。其实,肌张力高不一定是脑瘫。
肌张力指的是肌肉的张力,表现为静止性肌张力、姿势性张力和运动性肌张力,具有维持身体各种姿势和正常运动的作用。
肌张力增高的时候,会有头背屈、角弓反射、下肢交叉、尖足、特殊的坐位姿势、非对称性姿势等表现。
出现肌张力增高的原因有很多,比如早产儿、低出生体重儿、脑积水患者,或者是严重颅内出血、新生儿缺血缺氧性脑病、中枢神经系统感染等,也会导致肌张力增高。
此外,肌张力增高还与检查时婴儿的状态有关。由于肌张力受情绪的影响比较大,一般来说,检查肌张力的时候,婴儿应该是清醒、安静的。如果是在婴儿哭闹的状态下检查,也可能会出现肌张力增高的情况,造成假象。
脑瘫确实会有肌张力异常的表现,实际上肌张力高不一定是脑瘫,因此各位家长不必过于紧张。但是应尽快找专业的医生进行诊断,以免是其他疾病导致的。
脑瘫的发生机制比较复杂,可以分为获得性脑瘫和遗传性脑瘫。遗传性脑瘫无法避免,但对于获得性脑瘫,可以防患于未然。比如,科学备孕、避免孕期感染、避免产时损伤、及早干预治疗新生儿产后疾病等,将风险降到最低。
家长一旦发现新生儿表现不正常,比如发育落后于正常儿童,日常伴有异常动作或姿势时,医院进行全面检查。只要能对脑瘫作出正确的早期判断,加上合理的治疗和综合的康复治疗,部分脑瘫儿童是可以基本恢复正常的。
参考资料
[1]《“脑瘫村”的爷爷奶奶们:人生下半场仍在奔波,希望渺茫,但仍坚守》.潇湘深度.-10-28[2]《引起脑瘫的原因》.中卫市残疾儿童康复中心.-12-09[3]《肌张力高就是脑瘫表现吗?》.长沙市妇幼保健院订阅号.-12-02未经作者允许授权,禁止转载