新生儿缺血缺氧性脑病

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TUhjnbcbe - 2023/2/5 23:06:00
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“他们都是好孩子,是这世间最可爱,最善良的孩子。上天为他们关上了一扇窗,这不公平,所以我想竭尽所能为他们打开一扇窗……”-----孙玥

与会嘉宾共同为中华腾飞网成立十周年暨“行者计划”启动四周年感恩答谢会启动

中华腾飞网创始人、“行者计划”发起人孙玥在会上发言

中华腾飞网法律顾问、“行者计划”联合发起人、北京隆安律师事务所张华东律师发言

孙玥之子为孙玥颁发“最美妈妈”奖

中华腾飞网成立十周年暨“行者计划”启动四周年感恩答谢会嘉宾合影

年11月24日,由中华腾飞网主办、多家公益机构协办并支持的中华腾飞网成立十周年暨“行者计划”启动四周年感恩答谢会在朝阳区文化创意园举行。

本次活动由民革中央宣传部部长刘良翠、原北京*埔*校同学会秘书长王兰萍、公安部二级英模、丰台公安分局刘安警官、中华思源扶贫基金会帮帮公益负责人杨云云、北京晨光脑瘫儿童康复中心院长张焕霞、*支部书记梅宇波、天津太阳语罕见病心理关怀中心主任魏瑞红、北京西城区我们的家园残疾人服务中心主任孙丽佳、“行者计划”联合发起人、北京隆安律师事务所张华东、中华腾飞网创始人孙玥共同启动。

中国著名女高音歌唱家李丹阳老师、著名*旅歌唱家金波老师、超级蜂巢董事长张煜先生、全球十大探险家闪米特老师也通过视频祝福此次活动圆满成功。

活动现场,主持人齐天阳和夏风向与会人员汇报了中华腾飞网成立十周年的历程和“行者计划”的相关工作。

中华腾飞网创始人孙玥上台发言讲述了她发起“行者计划”背后的故事。随后孙玥之子上台为大家表演节目:背诵国学经典《大学》以及毛泽东诗词和古诗《苔》;民革中央宣传部部长刘良翠、原北京*埔*校同学会秘书长王兰萍分别为其颁发了证书和奖状;

来自晨光脑瘫儿童康复中心的孩子们上台为大家表演了口风琴节目,表达了脑瘫儿童对美好生活的憧憬和奔波在康复路上的孩子们坚强不屈的精神。民革中央宣传部部长刘良翠、原北京*埔*校同学会秘书长、公安部二级英模、丰台公安分局刘安警官、中华思源扶贫基金会帮帮公益负责人杨云云、以及“行者计划”联合发起人张华东律师、中华腾飞网创始人孙玥共同为参演的小朋友们颁发了获奖证书,以此鼓励正在康复路上的孩子们,孩子们也向各位嘉宾回赠了亲手制作的手工作品和绘画。

答谢会上,民盟成员、北京市律协青年律师工作委员会副主任、北京隆安律师事务所、中华腾飞网法律顾问、“行者计划”联合发起人张华东律师以个人名义向中华腾飞网捐赠五万元;

此外,北京福和律师事务所与中华腾飞网达成战略合作关系;

北京正清武道馆创始人郑文龙、天津太阳语罕见病心理关怀中心主任魏瑞红、北京西城区我们的家园残疾人服务中心主任孙丽佳、北京晨光脑瘫儿童康复中心院长张焕霞、*支部书记梅宇波、北京利智康复中心主任冯璐等人受聘担任中华腾飞网指导顾问;

河北唤民北京律师事务所王建玺律师、北京福和律师事务所主任陈楠受聘担任中华腾飞网公益律师。

跨界战略性合作,将使得脑瘫儿童这个群体的康复及诸多问题得到更多重视和解决。

孙玥说,中华腾飞网成立十年来,在*府各部门的支持与社会力量的参与下,尤其是年“行者计划”启动后,四年来,为全国近千名脑瘫患儿及家庭提供了心理、教育、康复、法律、医疗、出行、就医等方面的服务,在特殊群体领域的每一步探索,是中华腾飞网的责任,更是为众多脑瘫儿童开拓生命更丰富的可能性。脑瘫孩子们在心智或者身体方面存在着这样那样的局限,但他们的尊严与灵*应当被保护;他们基本的生存权利、受教育的权利以至未来服务社会的权利,都应当得到有效的尊重。

目前,包括脑瘫或发育迟缓等不同的类型,不同阶段、不同家庭的需求也各不相同。康复效果的程度直接会影响到孩子们今后的入学、就业、婚姻等问题。

中华腾飞网法律顾问、“行者计划”联合发起人张华东律师说:过去的岁月里虽有遗憾,但留给我们更多的是沉淀与激励,“行者计划”希望通过自身的努力能让孩子们最大限度的实现他们的人生价值和社会价值。

本次活动还得到了众多爱心人士的大力支持和参与,他们分别是:律视界、北京福和律师事务所、北京正清武道馆、万度一点品牌传播、统天科技有限公司、天津太阳语罕见病心理关怀中心、西城区我们的家园残疾人服务中心、北京晨光脑瘫儿童康复中心、北京利智康复中心以及众多媒体的大力支持。

“行者计划,爱在路上”

年汶川地震,前往灾区赈灾的孙玥目睹了天灾带给人们的毁灭性的伤害:很多人失去了亲人和家园。于是在她回京后,创建了以弘扬爱国主义为核心、开展多元化社会公益活动的网站:中华腾飞网。

年10月,“中华腾飞网”正式成立,短短两年,上千人的帮扶工作,带动社会捐款上千万元。

年,孙玥之子因医疗事故出生没多久就被诊断“智力发育迟缓”、“语言障碍”、癫痫、缺血缺氧性脑病,被医生宣判终身无法行走和交流、学习。

七年间,孙玥倾其所有跑遍世界各地寻找医生救儿子。如今,孩子已慢慢学会了走路,并且还能熟练背诵国学经典《论语》、《大学》、毛泽东诗词及英语等,智力水平和语言交流与正常儿童无异。

七年艰辛的康复之路,孙玥看到了“脑瘫”带给患儿家庭的无奈和无助。在中国,目前有六百多万脑瘫患者,每年还以4万到5万人的速度递增,仅是脑瘫儿童在全国就有30万之多。

年,孙玥和张华东律师共同发起了大型关爱脑瘫儿童大型公益活动“行者计划”,其救助范围包括:医疗救助、康复训练、知识推广、心理疏导、法律援助、指导培训、康复出行、就业安置、走失解救、安全防护等方面的内容。在这期间,孙玥结识了北京理工大学计算机博士张大奎,张大奎也是一名脑瘫患者,但他通过自身努力成为了北京理工大学的计算机博士,甚至还走出国门在哈佛大学做演讲。张大奎的事迹给了孙玥莫大的信心和激励,她邀请张大奎担任“行者计划”的代言人,与她一起呼吁更多的社会人士来

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